J’ai reçu un diagnostic de psoriasis à l’âge de 5 ans et j’ai passé ma vie à militer pour l’accès aux meilleurs traitements possible. Je ne me serais pas contentée d’avoir seulement un traitement « correct », je voulais avoir une peau complètement normale. J’ai attendu anxieusement pendant des années jusqu'à ce que je sois assez âgée pour utiliser les meilleurs médicaments, comme les traitements systémiques et biologiques. Après avoir trouvé le traitement biologique qui fonctionnait bien pour moi, j’ai eu l’impression que mes prières avaient enfin été entendues. Durant 10 ans, j’ai vécu dans ce que j’ai appelé une phase de « ignorance heureuse », où mes lésions étaient inexistantes et mon traitement était très simple.
Je vivais de la meilleure façon que l’on peut vivre lorsque l’on est atteint de psoriasis. Plus récemment, j’ai eu mon premier enfant, et j’ai dû cesser mon traitement pendant ma grossesse et la période d’allaitement. C’était incroyable de voir combien ces mêmes sentiments affreux revenaient au même rythme que mes lésions réapparaissaient.
I’m Rebecca & I’m 25 years old. I was diagnosed with psoriasis at 18 & I’ve experienced both mild to severe cases.I’ve used various medications over the years including steroids, ointments, & non steroid creams. My psoriasis is more under control now than it has been in 1 year. My dermatologist’s assistance, access to light therapy, & medications helped me stay positive this year.
Remaining confident during flareups is the most challenging aspect of psoriasis for me. This year my psoriasis impacted how frequently I left the house & who I interacted with. I didn’t strengthen my social skills as fear of social stigma led me to shelter myself from the world. I also love to run but when I run patches which seem unnoticeable resurface; this prevents me from wearing open clothes while I work out. 3 difficulties of psoriasis for me include: understanding why my skin flares, remaining patient until my skin clears, & exposing my psoriasis to others.
Access to treatment has positively impacted my condition because I now stay calm during flare ups. I know I have access to help & my skin will get better.
I’m sharing my story because I want to help others learn from my experiences. Treatments such as phototherapy, etc., do work. Don’t forget to stay positive because despite how severe your outbreak may be, it can get better! You can take control of your psoriasis, you don’t have to let it control you! 🙂
En 2018, nous avons publié le document Pso Sérieux 2018 : Un rapport concernant l’accès aux soins et aux traitements pour les patients atteints de psoriasis au Canada, qui fait état des obstacles persistants auxquels sont confrontées les personnes souffrant de la maladie.
Un nouveau rapport qui a été publié à l’occasion de la Journée Mondiale du psoriasis démontre qu’il y a des obstacles importants quant aux soins et aux traitements pour les patients canadiens.
L’Association canadienne des patients atteints de psoriasis (ACPP) lance aujourd’hui une campagne médiatique numérique afin de mettre en évidence les obstacles auxquels font face les patients canadiens atteints de psoriasis pour obtenir un traitement.
L’Association canadienne des patients atteints de psoriasis a été formée pour mieux servir les patients atteints de psoriasis et de rhumatisme psoriasique à travers le pays. Nous travaillons en partenariat avec l’Alliance canadiens des patients en dermatologie pour l’amélioration de la qualité de vie pour tous les patients canadiens atteints de psoriasis.